Un golpe que exige reorganizar la vida

El contar con una red de apoyo que maneje un lenguaje común y congruente, fortalece a la paciente con cáncer de seno.
Todo el entorno “enferma” con ella, y es importante manejar adecuadamente la situación para así generar bienestar

Claudia Delgado Barrios

Tomado del nacional: Especial Seno Salud 11 de octubre de 2005

Cuando a una paciente se le diagnostica cáncer de mama, la enfermedad no sólo afecta a la persona, sino que su impacto se extiende a todo el núcleo familiar. La cotidianidad se interrumpe y comienza un período signado por la angustia, por el surgimiento de muchas interrogantes y por la búsqueda de soluciones. Cada caso es particular, así como también lo son las reacciones individuales, pero el denominador común es el estrés. Y la manera cómo esto se maneje en familia puede significar una gran diferencia.

Mercedes Manrique, encargada de la Coordinación de Apoyo y Orientación Psicológica de Senosalud, señala que tras conocerse el diagnóstico no hay ningún miembro de la familia que “se salve”.

Unos pueden decidir mantenerse al margen, otros pueden sobreproteger, pero en todos hay tensión.

“Lo que intenta la intervención terapéutica es colocar las cosas en su sitio para que cada uno pueda, a partir de lo que siente, hacer lo mejor”.

Culturalmente, es la mujer quien lleva el peso del hogar y en torno a su figura gira la vida familiar.

Cuando es ella quien sufre un cáncer de seno –no se olvide que también los hombres pueden padecerlo, aunque en mucho menor porcentaje–, los cimientos de la estructura hogareña se tambalean.

Es difícil reacomodar el cúmulo de sentimientos que aflora en una situación en la que nadie quiere que un ser querido sufra.

El querer evitarle el padecimiento a los demás, protegiéndolos, puede agregar una carga muy pesada al desconcierto familiar.

La idea es que las decisiones estén dirigidas a generar bienestar y que no se manejen desde la culpa o en función de los otros, comenta Manrique.

Una vez superado el primer impacto del diagnóstico, los familiares deben contribuir a la reorganización de la situación; vale decir, asumir nuevas tareas y entender que cada uno debe ubicarse dentro de sus necesidades, pero siempre respetando las de los otros y fundamentalmente las del paciente, pues no siempre son coincidentes.

La psicooncóloga Adriana Benítez señala que esta es una enfermedad en la que se hace fundamental mantener la calma, entender la situación y saberse en manos de médicos de reconocida trayectoria, pues el factor confianza es importante para la toma de decisiones. Asimismo, para toda familia que “se enferma” es beneficioso filtrar la información, para evitar aquélla que pueda resultar excesiva y alarmista. “Hay que gerenciar el proyecto de vida con un equipo –familia y amigos– de alta efectividad y rendimiento y con unas metas claras, porque se pueden perder con la inundación de emociones”. Se trata, entonces, de establecer un balance entre razón y emoción, y para ello recomienda buscar ayuda integral con otros especialistas, puesto que “el cáncer saca lo mejor y lo peor de todos”. En esta misma línea, Argelia Melet, jefa del Departamento de Psiquiatría del Hospital Oncológico Padre Machado, indica que ante los tratamientos, la muerte y las dificultades económicas, los familiares sufren los mismos temores, miedos, rabia, desesperanza, impotencia, negación o expectativas que el paciente: “Son el espejo de éste. Lo mejor es que se hable con ellos acerca de cómo el enfermo puede reaccionar, y viceversa, para que todos entiendan que son reacciones normales”. Terapia: llorar juntos Al igual que el pronóstico, las circunstancias familiares –edad de los hijos, calidad de los nexos preexistentes– pueden variar en cada caso. Sin embargo, invariablemente se inicia un proceso de duelo, pues se pierde una parte del cuerpo, y se abre un paréntesis en la vida hogareña, indica la psicóloga Marta Llorens. Quienes han sufrido la enfermedad, coinciden en señalar el apoyo familiar como fundamental en su proceso. Dora González, paciente y vicepresidenta de Fundaseno, ha observado cómo las personas que no reciben ese apoyo se ven a la deriva, y explica que ello puede incidir en la evolución de la enfermedad: “Yo recomiendo que se llore cuando se necesite, pues se está viviendo un duelo. No hay mejor terapia que llorar un rato juntos, toda la familia”.

Trina Salerno y Sandra Sanglade Foto MANUEL SARDÁ Foto ERNESTO MORGADO Ayuda integral. Es vital mantener la calma y consultar a especialistas, explica la psico-oncóloga Adriana Benítez

En su caso, recuerda que al enterarse de la confirmación del diagnóstico, hace seis años, su esposo se quedó estático. A pesar de que la acompañó siempre, jamás entró a las consultas. “Él estaba conmigo, pero nunca habló del tema. Con mi hija sí me desahogué mucho, me refugiaba en ella en los momentos de caída.

Mi hijo me decía que era una mujer fuerte y luchadora, que tenía garra para enfrentar esto y más. El núcleo familiar siempre estuvo ahí. Uno no sabe cuánta gente lo quiere hasta que pasa por un proceso como éste, que daña la propia integridad”.

No sólo el entorno más cercano se ve involucrado. Tal es el caso, como tantos otros, de Trina Salerno y Sandra Sanglade, hermana y sobrina –respectivamente– de María Josefa Salerno, quien padeció un cáncer de mama. Vivían en Altamira y se mudaron a la casa de una tía, en La Pastora, para poder estar juntas. “Era un veto, yo presumía que pasaba algo porque mis papás hablaban en secreto.

A mí me afectó mucho, tanto así que después no me quería ni tocar el seno. No me atrevía a pronunciar la palabra cáncer”, asegura Sandra. “Ella, a pesar de que era médico, no hablaba abiertamente de su enfermedad. Eran otros tiempos –hace casi 50 años–, y pasó cinco años antes de operarse”, recuerda Trina.

María Sarabia era biólogo, especializada paradójicamente en cáncer, y trabajaba para varios centros de investigación en Estados Unidos e Italia. Su hermano, Antonio, rememora esos tiempos y dice que la noticia la asumieron con temor y esperanza: “Sabíamos que la incidencia era alta, pero los porcentajes de curación también lo eran ya. Había que tomar medidas rápidas y confiar en el futuro. Ella también tenía sentimientos ambivalentes, un temor familiar, más que personal:
por sus hijos, que son pequeños.

Asumió el control desde el primer momento y trató de que aquello tuviese un impacto mínimo en su realidad y en la nuestra. Los demás estuvimos allí como un apoyo a las decisiones que ella tomaba”.

Los expertos coinciden en que las personas encargadas del cuidado del paciente deben aprender a velar también por sí mismas, pues el agotamiento físico y psicológico puede hacer mella en su propia salud, con lo cual, además, disminuirá la calidad de la atención que le brindan a aquél.

Foto MANUEL SARDÁ Alexander Méndez Ingrid y Rafael Borges Foto ERNESTO MORGADO

La sexualidad no desaparece quirúrgicamente Los senos son símbolos ancestrales de la feminidad, de la sexualidad y de la fertilidad. Por eso, mientras más agresiva sea la intervención que exija la enfermedad, mayor impacto emocional tendrá en las pacientes y en su pareja. Algo similar ocurre con la pérdida del cabello por efectos de la quimioterapia. Estas repercusiones físicas son inevitables, pero lo decisivo para todos, explican los expertos, no es perder un seno o el pelo, lo fundamental es no perder la vida. Y ante eso es preciso abordar el problema abiertamente. Eventualmente, tales cambios físicos pueden afectar sexualmente a la pareja. “En muchos casos no se habla, no se discute sobre eso, y se piensa que porque la persona se ha enfermado, ello implica que la sexualidad va a desaparecer. Frente a ello, se intenta hacer ver que la sexualidad no se resume en una sola parte del cuerpo”, asegura el psicólogo Alexander Méndez, coordinador de eventos especiales del Departamento de Educación y Prevención de la Sociedad Anticancerosa. Algunos terapeutas indican que es beneficioso el ver la cicatriz juntos y, en caso de precisarse reconstrucción, elegir de igual manera la prótesis. Argelia Melet, psiquiatra jefe en el Hospital Oncológico Padre Machado, asegura que la pareja será un agente decisivo en la superación del trauma psíquico. Rafael Borges, esposo de Ingrid, dice que esa fue una experiencia que tuvieron que afrontar hace ocho años y que los ayudó a crecer: “Lo que más me impactó fue cuando se quedó pelona. Me acuerdo cuando, desde la entrada del conjunto de casas, la veía asomada a la ventana. Hay que desahogar el dolor, y para eso es imprescindible la familia”. Ingrid responde entre risas que tenía una “cabeza preciosa” y dice que ella siempre fue muy optimista, pero que a sus hijos les costó más. Del total de seis, tres son “hijossobrinos”, hijos de una cuñada que falleció de cáncer: “Mi confianza generó confianza en los demás. Siempre hemos tenido una buena comunicación y tratamos la enfermedad sin tabú alguno. Todos me mimaron muchísimo, pero de tanta atención a veces me sentía ahogada. Aprendí que no puedo ser autosuficiente, que tengo que delegar”. Sus hijos reaccionaron de distinta manera: unos se le “pegaron como chicles”, otros se volcaron a la parte espiritual, y uno de los varones se raspó la cabeza en solidaridad con ella. Desde su propia experiencia, los Borges recomiendan a los familiares ser sinceros, no ahogar a los pacientes, tener fe, amor y comunicación.